Fatih Altaylı: 'Ölüm kalım meselesi' diyerek beni aradı...

Habertürk yazarı Fatih Altaylı, SMA hastası çocuğu olan bir anneyle yaptığı görüşmeyi paylaştı. Altaylı'nın bugünkü yazısından ilgili bölüm şöyle: Dün öğle saatlerinde tanımadığım bir numara birkaç kez üst üste aramış. Sonra da bir Whatsapp mesajı atmış. “Fatih Bey, ölüm kalım meselesi lütfen beni arar mısınız?” diye. Hayırdır inşallah diyerek aradı. Arayan genç bir anne, daha doğrusu çocuğu SMA hastası bir anne. Yıllardan beri bu konudaki tartışmaları izlediğim için hastalığı biliyorum. Genç kadın “Fatih Bey, merak etmeyin yardım istemeyeceğim” dedikten sonra derdini anlatmaya başladı. Çocuklarının tedavisi için gereken parayı toplamak üzere kampanya yapmak istemişler. Bununla ilgili valilikten gerekli izni de almışlar. Ancak kampanyayı bir türlü doğru düzgün başlatamamışlar. Çünkü daha önce bu konuda çalışma yapan, ailelere destek olan derneklerin hiçbiri kampanyaya destek vermemiş. “Bu destekler olmayınca kampanya ancak kendi çevremizle sınırlı kaldı. Sosyal medyadaki üç beş takipçimizle bu kampanyayı duyurmak mümkün olmadı. Aynı hastalıkla boğuşan pek çok ailenin de durumu bu. Kimse bir şey yapmıyor” dedi. Kendisine bu konuda ailelere destek veren birkaç derneğin adını saydım. “Fatih bey hepsini biliyorum ama hiçbiri bir şey yapmıyor ya da yapamıyor. Çünkü Sayın Bakan bu işin yanlış olduğunu söylüyor” dedi. Bunun üzerine hemen AHBAP Derneği kurucusu ve yıllardır bu konuda ailelere destek veren Haluk Levent’i aradım. “Abi, hanımefendinin söylediğinde gerçek payı büyük” dedi. “Sağlık Bakanı ne olduğu belirsiz etkinliği kanıtlanmamış, neredeyse deneysel denilebilecek çok pahalı bir tedavi için milyarlar toplanmasına karşı olduğunu. Bunu yapanların ilaç şirketlerine çalıştığını söylediği günden bu yana burada bir sıkıntı var” dedi.  “Deneysel de olsa aileler için bir umut olan böyle bir tedavi yöntemine karşı olduğunuzu sıkıysa hadi gelin çırpınan anne babalara anlatın” diyor Haluk. Haluk Levent’in bu konudaki bir çarpıklığa dikkat çekiyor. “Abi, asıl sıkıntı şuradan kaynaklanıyor. Sağlık Bakanlığı ve Sayın Bakan bu tedaviyi kabul etmiyor. Ama Devletin bir başka kurumu, İçişleri Bakanlığı valilikler vasıtası ile bu kampanyalara izin veriyor. Yani Sağlık Bakanlığının kabul etmediği bir tedavi yöntemi için para toplamaya İçişleri Bakanlığı izin veriyor. İnanır mısın çocukları için düzenlenen kampanyaya yardım için arayan çok üst düzey kamu görevlileri bile oluyor. Onlara da aynı şeyi anlatıyorum. Sonuçta biz arada kalıyoruz. Bir yanda izin var bir yanda izin yok. Ne yapacağımızı şaşırdık.” Dedi. Devlet yönetimindeki bu tutarsızlıklar nedeni ile ne yapacağını şaşıran çok kişi var Türkiye’de. Ama mesele evlatlar olunca bu şaşkınlık iyi değil.